Jana byla mladá, zdravě žijící, sportující maminka dvou malých dětí plná energie. Pak ji postihla zákeřná nemoc. Léčba nebyla úspěšná. Nyní jí pojišťovna odmítla proplatit lék, který by Janě pomohl získat čas. Ví, že vnoučat se nedožije, i tak ale bojuje a chce tu pro své děti být co nejdéle.
Jano, vraťme se jen o pár let zpět, do doby, kdy to všechno začalo… Jak jste tehdy žila?
Byl duben 2018, bylo mi 35 let, měla jsem hezkou rodinu, super práci, prostě krásný život. Chodila jsem ve volném čase běhat.
Našla jste si bulku v prsu, jak to bývá, nebo to u vás bylo jinak?
Myslela jsem si, že jsem „nesmrtelná“, že se mě žádné nemoci netýkají. Tudíž mě ani nenapadlo si dělat nějaké samovyšetření prsou. Jednou večer mi bulku nahmatal manžel.
Co vás tehdy napadlo?
Dost mě to překvapilo, hlavně proto, že jsem pár měsíců před tím byla u lékaře s tím, že mě pobolívá prso a na ultrazvuku mi bylo sděleno, že to nic není, že jsou to pouze nějaké hormonální změny. Bála jsem se jít k lékaři a tak jsem to asi měsíc oddalovala.
Nakonec jste ale samozřejmě k lékaři šla. S jakým jste tam šla pocitem?
Jakmile jsem byla v ordinaci a doktor mi dělal biopsii, cítila jsem už dopředu, že to blbě dopadne.
Co bylo pak?
Po výsledcích biopsie následovaly chemoterapie, potom operace, kde mi vybrali sentinelovou uzlinu a nádor. No a nakonec 33 ozáření. Po chemoterapiích mi bylo blbě, vypadaly mi vlasy…
Vaše děti byly v té době ještě malé. Asi člověk myslí hlavně na děti, je to tak?
Mým synům bylo v té době teprve 4 a 6 let a fakt mě potřebovali. Byli pro mne ohromným motorem, proč jít dál a bojovat. Nebylo to lehké období. Manžel má rodinu v Příbrami, já v Kutné Hoře, takže jsme na všechno byli sami a nebylo to lehké.
Do toho se ještě stala taková zvláštní věc s naší border kolií Biancou. Ta v září toho roku začala zničehonic padat. Manžel s ní šel na veterinu s tím, že jí koupí nějaké vitamíny a nechá ji prohlédnout. Pamatuji se, jak přišel domů úplně zničený a řekl mi, že i ona má rakovinu a že se asi nedožije ani Vánoc.
To vám muselo dělat starost, přibyl další stres…
Dodnes věřím tomu, a to mi nikdo nikdy nevymluví, že ona si tu moji nemoc stáhla na sebe. Představte si, že ona vydržela až do června dalšího roku! V ten moment, kdy mi bylo sděleno, že léčba je u konce, že všechno dopadlo dobře, sebrala jsem děti a odjela do Itálie. Tři dny na to umřela. Ona čekala, až s dětmi odjedu, aby mohla v klidu odejít.
To je mi líto… Co bylo dál s vaší nemocí? Asi je člověk pln optimismu, když slyší, že nemoc přepral.
V září jsem jela sama do lázní. Manžel byl úplně v pohodě, slíbil mi, že se o děti postará, abych si mohla rekonvalescenci užít. Odjížděla jsem do lázní s tím, že se vrátím domů a už nikdy nebudeme mluvit o rakovině. Že prostě přijedu zdravá a pojedeme dál.
Jenže ono to tak bohužel nebylo. Co se stalo?
Asi osmý den v lázních jsem si nahmatala další bulku. Takže jsem jela hned domů, na to okamžitě do nemocnice, kde mi vzali obě prsa a potom znova chemoterapie. Na chvilku se to zdálo dobré, vše se zahojilo. Ale potom přišla další rána. Nádor metastázoval.
Stále ale zde byla léčba, kterou jste absolvovala. Co vše bylo tehdy součástí léčby?
Následovala další operace, a to reverzní abdominoplastika, kdy mi natahovali kůži od pasu nahoru, aby mohli vyřezat ty boule s metastázemi. Strávila jsem tenkrát asi měsíc v nemocnici, rány se nehojily, protože už jsem byla dost oslabená z předchozí léčby.
Dostala jsem do toho zápal plic, kůže mi na hrudníku zčernala, tak mi museli udělat transplantaci, kdy mi brali z nohy štěp a dali mi ho na hrudník. No děsný to bylo.
To se velmi špatně poslouchá, vaše vyprávění, Jano… Nevím, co vám na to mám říct.
Myslela jsem si, že už nemůže být hůř a zase tenkrát v tý nemocnici jsem si řekla: „Jano, přežila jsi tohle, už to bude dobrý." Nebylo. Po pár týdnech znova metastáze pod kůží. Nejhorší je, že to vidíte. Pokaždé, když vylezu z vany nebo projdu nahá okolo zrcadla, vidím ty boule a musím na tu blbou nemoc pořád myslet.
Právě tehdy jste se dozvěděla o léčbě, která by vám mohla pomoci, je to tak?
Ano, okamžitě jsme s paní doktorkou zažádaly pojišťovnu o úhradu. Ta to ale zamítla. Odvolaly jsme se a naštěstí po odvolání to pojišťovna schválila. Byla jsem na této léčbě od prosince loňského roku až do července, mezitím jsem měla ještě další ozařování, ale zanedlouho mi opět boule začaly vylézat, rozšklebila se mi jizva, nádor začal strašně rychle růst.
Vy jste ale obrovská bojovnice. Na co člověk myslí?
Začala jsem „vyšilovat“, shánět informace o něčem, co by mi mohlo ještě pomoci. Mezitím mi paní doktorka dala opět chemoterapii, kterou už jsem sice měla, ale ono už toho, co by se dalo dělat, moc nezbývalo. Měla jsem dokonce na jednu chemoterapii alergickou reakci. Proto mi paní doktorka vybrala nějakou silnější terapii, ale řekla, že mi dá maximálně dvě anebo tři dávky, protože je to velký nápor na srdce.
Fungovalo to? Byla léčba úspěšná?
Ne, už to prostě nezabíralo. Byl mi doporučen lék, který by mi mohl pomoci, Tucatinib, ale pojišťovna lék prostě nezaplatí, protože prý v Čechách nemá úhradu. Přitom jsem se dozvěděla, že u nás už dvě pacientky tento lék mají, akorát že jsou u jiné pojišťovny.
Jaké vám pojišťovna napsala odůvodnění? Nerozumím tomu, proč vám lék neproplatí…
Pojišťovna mi napsala asi milion důvodů, proč mi léčbu nezaplatí. Nezapomněli vyjmenovat, jaké jiné možnosti mám. Ale když si ten dopis přečetla moje paní doktorka, řekla mi, že všechno, co mi doporučují v tom dopise, jsem už podstoupila a nic z toho nepomohlo. Problém je i v tom, že tento lék je sice registrovaný v Evropě, ale v Čechách ho pojišťovna neproplatí.
Víte, oni když posuzují, zda mají lék schválit, ani toho pacienta nevidí! Tak co potom člověk může čekat. Já jsem podle papírů už chodící mrtvola, ale ve skutečnosti, kdo mě zná, ví, že se snažím žít aktivní život. Chodím na procházky, jezdím s dětmi na výlety, na fotbal, chodím na houby, prostě se fakt snažím. Samozřejmě, že jsou dny, kdy mě mé tělo nepustí a strávím je v posteli, protože mi není dobře, ale vždy se snažím. Hlavně být dětem co nejlepší mamkou a trávit s nimi jejich volné chvíle.
Donio: Poslední šance pro maminku dvou malých kluků »
Když pojišťovna vaši žádost o léčbu zamítla, vznikla sbírka na platformě Donio?
Ano. Kamarádi ji pro mne založili a snaží se pro mě vybrat peníze na tento lék.
Vy víte, Jano, kolik ten lék stojí?
Jedno balení, které je na tři týdny, stojí po všech slevách 150 tisíc korun. K tomu si ještě musím platit injekce do nohy. Takže měsíční léčba vychází přes 200 tisíc.
Jak dlouho byste tento lék užívala?
Léčba bude potřebná do té doby, dokud bude zabírat. Zatím se vybralo asi na 9 měsíců. Jsem za to strašně ráda, protože tu chci být pro svoji rodinu co nejdéle. Kluci mě potřebují.
Vy v tom rozhodně nejste sama. Bojovník jste nejen vy, ale troufám si říct, že i váš muž. Jak to všechno zvládá on? Ani pro něj to jistě není jednoduché.
Manžel je úžasný člověk, celou tu dobu mě neskutečně drží nad vodou. Pamatuji si, jak mě nechtěli pustit z nemocnice domů, protože mi musí dělat dvakrát denně převazy, a on se nabídl, že mi je bude dělat sám. Přišel, sestřička ho to naučila a díky tomu mě pak oni mě pak propustili domů. Jeden převaz nám trval hodinu. A to bylo třeba dělat dvakrát denně, ráno a večer. On se na mě nikdy nedíval znechuceně! Pokaždé mi převázal rány s velkou úctou, postaral se o kluky, prostě úplně na jedničku.
Musíte být velmi šťastná, že ho máte.
Neříkám, že je to pořád růžové. Jsou dny, kdy si vjedeme do vlasů, protože mě třeba něco bolí nebo mi je blbě a jsem pak protivná, ale vždy si k sobě najdeme cestu a usmíříme se. Bez něj bych to nedala.
A pak jsou tu děti. Nechci si ani představovat, jak těžké to pro vás – vzhledem k dětem – musí být. Být máma tuto situaci asi neulehčuje.
Jsou to děti, co mě nejvíc drží nad vodou. Mladší si psal už v září dopis Ježíškovi. Šla jsem mu vyčinit, jestli se nezbláznil, že je teprve září a on už píše dopis Ježíškovi. Když jsem si ale dopis přečetla, začala jsem brečet. Bylo v něm přání, ať se mamka uzdraví.
Kluci jsou oba dost živí, pořád se pošťuchují, perou se, ale jsou moji a já je miluji celým svým srdcem. Chtěla bych tu s nimi být, co nejdéle to půjde. Nikdy to nevzdám, i kdyby se dělo cokoliv. I kdybych věděla, že je lék, který mi může prodloužit život jen na pár dní, i za cenu toho, že mi bude špatně a budu mít bolesti. Budu pořád zkoušet všechno možné, abych tu byla.
Mluvíte s nimi o vaší nemoci? Říkáte jim všechno otevřeně? Jak takovou vážnou nemoc vnímají děti v jejich věku?
Co se týče dětí, dlouho jsme o tom doma nemluvili. Ale nebavilo mě pořád lhát. Cítila jsem, že starší syn už si to velmi dobře uvědomuje. Asi po dvou letech jsem mu to řekla. Pamatuji si dodnes, jak šel před dům, bylo tenkrát hodně sněhu a na hřišti měl postavené iglú. Zalezl si do něj a asi hodinu tam seděl.
Asi si tam poplakal, ale vylezl, přišel domů a řekl mi: „Mamko, neboj, to bude dobrý, to zvládneme. A prosím, už mi nikdy nelži.“ Mladšímu synovi jsme to říct nechtěli, ale stejně jsme se tomu nevyhnuli. To prostě nešlo. Když už vám slezou potřetí během dvou let vlasy, tak jsme museli s pravdou ven.
Asi to pro ně není jednoduché. My dospělí si těžko představíme, jak to oni prožívají…
Pamatuji si, jak přišel starší syn domů ze školy a povídal mi, že se ho kamarád ptal, jak je možné, že jednou vlasy nemám a jednou mám dlouhé. Nosila jsem totiž občas paruku, když jsem pro ně šla do školy. Na to mu syn odpověděl, že mám doma speciální mastičku, po které mi za noc vyrostou dlouhé vlasy. Ale že je ta mastička moc drahá, tak že si ji musím šetřit, aby mi dlouho vydržela. Prý mu to snědl i s navijákem, tak jsme se doma zasmáli. Byl tenkrát asi ve třetí třídě.
Jste pořád takto pozitivně naladěná?
Nemyslete si, mám také stavy, že už to nezvládám. Kolikrát tu doma brečím, když jsou kluci ve škole a manžel v práci. Pak ale přijdou kluci ze školy a já pookřeji a v tu chvíli si říkám, že to je ten motor mého života. ONI!!!
Na co se teď zrovna opravdu hodně těšíte, Jano?
Momentálně se nejvíc ze všeho těším na Vánoce, které trávíme s rodinou mého manžela a s mojí rodinou. Jsou tak pohromadě všichni lidé, které velmi miluji. Jsou to pro mě nejhezčí okamžiky. Jen doufám, že se nestane nic, co by nám v tom zabránilo.
Větší cíle na delší dobu dopředu si od určité doby nedávám, protože pokud by se nepodařilo je uskutečnit, jako že se to už párkrát stalo, jsem z toho vždy velmi smutná. Neplánuji. To je jedna z mnoha smutných věcí, které rakovina bohužel přináší.
Je něco, co byste ráda řekla našim čtenářům nebo dárcům?
Moc bych chtěla poděkovat! Za finanční příspěvky i za pouhé sdílení mého příběhu. Nesmírně si toho vážím. A také děkuji vám, kteří jste celý tento rozhovor přečetli až sem.
Máte vzkaz pro ženy ohledně nemoci, kterou trpíte?
Všem ženám bych chtěla vzkázat jedno. Možná máte dojem, že jste nesmrtelná. Je vám 20 nebo 30, sportujete, jíte zdravě a máte dojem, že se vás nemoc netýká. Také jsem si to o sobě myslela.
Prevence je ale nesmírně důležitá. Nezapomínejte na samovyšetření prsu! Jedná se o chvilku a opravdu to za to stojí. Choďte na pravidelné prohlídky. Když se rakovina prsu diagnostikuje včas, dá se s velkou pravděpodobností vyléčit. Já bohužel včas nepřišla.
A taky bych chtěla říct něco, co se často říká, ale je to velká pravda: Když nejde o život, jde o… však víte o co. Všechno ostatní jsou opravdu jen malé věci.
Pomoci Janě získat čas, který stráví se svými syny, můžete i vy
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
a to je nejvíc, ta zdravotní pojišťovna (lidi, co rozhodli), to je hyenismus, nic takového by se dít nemělo, když ten lék je, tak se má použít (na co se dává x peněz do vývoje léků…?!), kdyby šlo o život těch lidí, tak by rozhodli jinak a když jde o život jiného, tak si troufají rozhodnout, že ne 
a víte co, je jedno, i kdyby tomu člověku bylo 60 a měl „odžito“, tak když je dostupný lék/léčba má ji dostat, člověk by měl dostat kvalitní a důstojnou péči v jakémkoliv věku. To, že se to neděje, je 
