Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií

Karolínka (13 let) se narodila se svalovou dystrofií. Kvůli nemoci jí ochabují svaly a bez vozíku se neobejde. Onemocnění postupovalo rychleji také proto, že rodiče zanedbali rehabilitace. Kája se starším bráškou Filipem (15 let) zůstali v péči prarodičů, protože jejich rodiče mají problém s alkoholem a drogami. V rozhovoru odpovídá Kájina babička, Daniela Seidlová (58 let).

* Karolínka má dva statší brášky, kteří na ni nedají dopustit. Zdroj: Daniela Seidlová.

Danielo, s manželem se staráte o dvě děti. Karolínka navíc trpí svalovou dystrofií. Od kdy máte děti a co jejich biologičtí rodiče?

Karolínka s bráškou Filipem u nás bydlí už osm let. Bylo to přesně prvního února 2012. Na ten den nikdy nezapomenu. Do práce mi zavolala sociální pracovnice s tím, jestli bych mohla vyzvednout děti ze školky. Jejich maminka pro ně přišla opilá. Navíc kromě alkoholu měla problém také s drogami. Kája je naše biologická vnučka, tak jsme si ji vzali k sobě. A protože jejího staršího brášku známe od malička, rozhodli jsme si vzít do pěstounské péče i jeho. Kájina maminka má dohromady tři děti, každé s jiným mužem. Ani ona, ani tatínci o děti zájem nemají. Kájin druhý bráška Péťa žije s prarodiči své matky. Je to hodně složité. Můj syn – tatínek Káji bohužel také neměl k alkoholu a drogám daleko. Nejsme s ním ani s matkou dětí v kontaktu.

Karolínka se narodila s onemocněním svalů – jak se toto onemocnění projevilo?

Karolínce byla zjištěna těžká svalová hypotonie už v prvním roce života. Bohužel její maminka zanedbávala péči o děti a s Kájou nerehabilitovala, nechodila na pravidelné kontroly na dětské neurologii. To se na Karolínčině stavu samozřejmě podepsalo. Když jsme si ji vzali do péče, to jí bylo pět let, neuměla se posadit, nikdy se neplazila. Po čtyřech se naučila lézt až po roce, kdy byla u nás a intenzivně jsme s ní rehabilitovali. Protože jsme v té době neměli ani invalidní vozík, Karolínka se pohybovala na upraveném dětském odrážedle. Dokázala jezdit i na kole s pomocnými kolečky.

Jaké pokroky Karolínka udělala za dobu, co je u vás?

Musím říct, že velké. Asi před třemi roky uměla stát s oporou o zadeček. V té době dokonce i stepovala, dokázala se pohybovat pomocí chodítka. Postupně se její stav začíná zhoršovat. Naštěstí má elektrický invalidní vozík, díky kterému získala určitou svobodu a soběstačnost.

O Káju a jejího bratra Filipa se starají babička s dědou z otcovy strany. Zdroj: Daniela Seidlová.O Káju a jejího bratra Filipa se starají babička s dědou z otcovy strany. Zdroj: Daniela Seidlová.

Káje je 13, přichází do puberty. Jak zvládá tohle složité období?

Více o všem přemýšlí, uvědomuje si souvislosti a dopady svého postižení. Dříve si s tím nedělala příliš hlavu. Myslela si, že zkrátka jen nemůže chodit. Dnes už si ale uvědomuje, že nebude moct mít děti. Také přestává stíhat svým spolužákům ve škole, musí mít individuální plán. Do toho řeší kluky, první náznaky lásky. Má svoje sny a představy, co by jednou chtěla dělat. Říká mi, že se o nás postará, až zestárneme. Sní o tom, kam by se jednou chtěla podívat. Moc bych jí to všechno přála, ale nikdo nám neřekne, jak se její stav bude vyvíjet a jak rychle bude onemocnění postupovat.

Věřím, že tohle musí být pro ni i pro vás velice těžké…..

To ano. Podporujeme ji ve všem co má ráda. Stane se, že občas hovor zabrousí do Kájiny budoucnosti. Snažíme se ji opatrně připravit na to, že za pár let už nebude možná moci dělat tolik věcí jako nyní. Je teď hodně aktivní, ale lékaři nás upozornili na to, že v budoucnu bude muset s řadou aktivit přestat, protože už to nebude zvládat. Může se dokonce stát, že propadne depresím. Aby toho nebylo málo, objevila se u ní epilepsie. Kdykoliv se dostane do velké psychické zátěže, kdy moc chce něco udělat, ale nejde jí to, nastane u ní stav takzvaného zahledění. V tu chvíli je dezorientovaná v čase i prostoru, nevnímá a nic si nepamatuje. Jezdíme proto pravidelně na neurologické kontroly.

Těch diagnóz je na tak mladou slečnu opravdu hodně. Co Káje nejvíce pomáhá zlepšit její zdravotní stav?

Jedinou účinnou léčbou jsou rehabilitace. Jednou týdně chodíme na ergoterapii a hodně jí pomáhá plavání, které miluje. Voda ale nesmí být studená, protože pak má velké bolesti. Pravidelně absolvujeme kontroly u různých specialistů – na kardiologii, plicním a na ortopedii. Snažíme se alespoň jedenkrát za rok našetřit na lázeňský čtyřtýdenní pobyt.

Nikdo neví, jak se bude Kájin zdravotní stav vyvíjet dál. Zdroj Daniela Seidlová.Nikdo neví, jak se bude Kájin zdravotní stav vyvíjet dál. Zdroj Daniela Seidlová.

A co léky, je Karolínka vhodný kandidát pro léčbu?

Bohužel, pro Kájin typ onemocnění není zatím žádný z dostupných léků vhodný.

To je hrozné… Jak Kája zvládá běžné denní činnosti? Potřebuje neustálou pomoc, nebo některé věci dokáže udělat i sama?

Snaží se být co nejvíc samostatná. Když jí něco nejde, řekne si o pomoc. Je hodně věcí, které sama nezvládne. Potřebuje, abychom jí pomohli s oblékáním, krájením tužších potravin, ale i s běžnými činnostmi, jako je například vyndání penálu z aktovky. Na druhou stranu se snaží mi pomoci například v kuchyni – vaříme spolu, prostírá.

Kája je po mentální stránce v pořádku. Chodí tedy na běžnou základní školu?

Ano, i když její mozek nezvládá pobírat učivo tak snadno, jako u jiných dětí, hodně se snaží. Navíc na základní škole, do které chodí, kvůli ní dokonce postavili výtahy a plošinu. Navštěvuje základní uměleckou školu, kde hraje už šestým rokem na zobcovou flétnu. Ta jí mimo jiné pomáhá posilovat dýchací svaly. Čtvrtým rokem hraje na elektronické varhany. Kromě toho, že jí to moc baví, rehabilituje i ruce.

Také krásně maluje, je v tomto ohledu velmi nadaná a nepotřebuje k tomu žádný pohyb. Ale ani tomu se nevyhýbá. Miluje tanec, dokonce zkoušela i step a tancuje v tanečním klubu se zdravými dětmi. Jezdí na místní, republikové i mezinárodní taneční soutěže. Tancují na různých akcích i plesech. V loňském roce se se svou kamarádkou účastnila i televizní soutěže Československo má talent.

Je až neuvěřitelné, co všechno i přes svůj hendikep zvládá. Musíte na ni být velice pyšní.

To jsme! Doma má sbírku medailí a pohárů. Například za rok 2015 získala jednu v talentové soutěži Zlatý oříšek. Kája je kamarádská, snaží se zapojit mezi vrstevníky, všechno chce zkusit i přes varování, že jí něco nepůjde, musí se přesvědčit sama. A tak se snažila „lézt" lezeckou stěnu, střílet z luku, pracovat v keramice, jezdí na tábory se zdravými dětmi. Dokonce si vyzkoušela i modeling.

Karolínka je i přes svůj hendikap neuvěřitelně aktivní. Zdroj: Daniela Seidlová.Karolínka je i přes svůj hendikap neuvěřitelně aktivní. Zdroj: Daniela Seidlová.

Její přístup je naprosto obdivuhodný. Napadá mě ale otázka z trochu jiného soudku. Pomáhá vám stát, co se financí týče?

Co se týče státu, máme příspěvky na potřeby dětí a odměnu pěstounů. Děti k nám však přišly nečekaně. Ze začátku to bylo finančně náročné. Máme postavený malý dům s hypotékou. Stavěli jsme ho pro nás dva s manželem. Rodičům dětí jsme nechali byt, o který přišli. Kvůli Káje upravujeme dům tak, aby byl bezbariérový. Chybí nám vyřešit ještě koupelnu. Uvítali bychom, kdyby nám ale stát pomohl finančně více. Přeci jen rekonstrukce domu, koupě invalidního vozíku, lázně pro Káju i dvě auta, abychom mohli děti vozit do školy a chodit oba do práce, k tomu rehabilitace, to vše stojí hodně peněz.

Vnímáte určitou solidaritu lidí z okolí?

Ano, nesmírně si vážíme pomoci manželů, kteří uspořádali sbírku na taneční vozík pro Káju, který stál 86 tisíc korun. Byla radostí bez sebe. Navíc dostala poukaz na polohovací postel poté, co byla pozvána s děvčaty z tanečního klubu na ples podnikatelů. To nám hodně pomohlo. Velký dík patří herečce Yvettě Blanarovičové, jejíž nadace podporuje talentované děti z dětských domovů, pěstounských rodin, sociálně znevýhodněných i běžných rodin. Je krásné vidět, že lidé nejsou lhostejní a dokážou pomoci.

Na téma pěstounská péče v rámci rodiny diskutujete také na eMiminu

Téma Poslední příspěvek Reakcí

Adopce nebo pěstounská péče

Anonymní
10.11.19 14:42
72

Pěstounská péče babičky

17.10.16 10:54
35

Zapojujete se do veřejných sbírek na pomoc nemocným a postiženým dětem?

Autor:

Martina je maminkou osmiletého školáka a psaní je jejím koníčkem i prací. Většinu času věnuje redakční činnosti pro eMimino a Arome.cz. Píše převážně rozhovory, příběhy, aktuality i PR články. více

Témata článku

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
3
11.9.20 17:11

Karolínka

Dobrý den, jsem dcera Daniely Seidlove a teta Karolinky. Jestli budete chtít nějakým způsobem pomoc, tak prosím kontaktujte mamcu na fb stránkách Daniela Seidlová nebo na fb stránkách Karolinka chce chodit nebo mailem ******* Mockrát dekujeme❤

Příspěvek upraven 16.09.20 v 18:05

  • Zmínit
  • Nahlásit
63
11.9.20 12:41

Take bych chtěla pomocí

  • Zmínit
  • Nahlásit
40
11.9.20 10:34

Dobrý den, nezapomněli jste dát k příspěvku odkaz, jak by se dalo rodině pomoci třeba na stavbu té koupelny atd.? :kytka:

  • Zmínit
  • Nahlásit