V rámci každoroční akce Pink October (růžový říjen) si připomínáme jeden z mnoha příběhů lidí, kteří si prošli onkologickým onemocněním. Rakovina se často objeví jako blesk z čistého nebe a převrátí vám život vzhůru nohama. To se stalo devětatřicetileté Báře Hájkové, mamince dvou dětí – pětiletého Štěpánka a osmileté Markétky, která si diagnózu rakoviny vyslechla v roce 2017.
V roce 2017 jste zjistila, že jste nemocná. Jak jste se dozvěděla o své diagnóze a vzpomenete si na první myšlenky a pocity?
Jednoho krásného jarního rána roku 2017 jsem se probudila, můj muž mi popřál krásné ráno, zadíval se na mě a řekl, že mám na hlavě nějakou bouli. A tím to všechno začalo. Následovalo běhání po vyšetřeních, biopsie, nejistota a strach, co bude dál. Zpočátku jsem si nepřipouštěla žádné hrůzné scénáře, protože tomu na začátku nic nenasvědčovalo. Boule byla na místě, kde se nádory běžně netvoří, a nějakou dobu jsem žila v domnění, že jde o tukovou bouli. Ale to bych nebyla já, abych neměla něco extra.
Biopsie ukázala, že jde o vzácné onemocnění, konkrétně DFSP – dermatofibrosarcom protuberans. Byla jsem tehdy jediná v ČR, které se tento nádor objevil na hlavě. Jedná se o maligní vazivový nádor, který se mi prokousal až do lebky a musel ven.
To zní opravdu hrozně. Co všechno jste tedy musela podstoupit v rámci léčby?
Dalo by se říci, že jsem měla štěstí v neštěstí. Sarkomy obecně jsou poměrně dost agresivní nádory a není to s nimi mnohdy snadné. Ten můj byl sice velmi agresivní, ale jen v malém procentu metastazuje. Huráááá. A to byl i můj případ.
Jako nejvhodnější postup léčby v mém případě byla radikální operace. Podstoupila jsem osmihodinovou operaci, kde mi byl odstraněn z temporální části hlavy nádor včetně části lebky, kůže, svalů, čelistního kloubu, části vnitřního ucha atd. A zároveň mi do vzniklé „díry“ byla našita část širokého svalu zádového a kus nové kůže. Další léčba již nebyla potřeba, respektive nebyla prokázána její účinnost, a tak si mě lékaři hlídají na pravidelných kontrolách.
Od té doby už uběhlo pár let. Jak se cítíte dnes?
Cítím se skvěle. Ráda říkám, že vypadám sice blbě, ale jinak mi nic není. Jsem moc šťastná, že tu mohu být, radovat se ze života a užívat si čas s rodinou. Akorát mám díru v hlavě, to je celé.
Změnila jste v souvislosti s prodělanou onkologickou nemocí styl života?
Když člověka potká takovéto onemocnění a život mu dá stopku, tak to s vámi prostě hne, ať chcete, nebo ne. Znovu jsem si uvědomila, že šanci na život máme jen jednu, a je třeba podle toho k němu přistupovat. Dostala jsem kopanec, který mě nasměroval k tomu, abych více žila teď a tady, užívala si toho, co mi život přináší, a nestresovala se věcmi, které prostě nemohu ovlivnit. Začala jsem se obklopovat lidmi, kteří mi přinášejí radost a inspiraci. Také jsem se posunula v tom, že jsem začala více myslet na sebe a žít svůj život podle sebe, ne podle očekávání druhých.
Co se týče stravy a pohybu, tyto oblasti se u mě příliš nezměnily – zdravá a vyvážená strava a pohyb pro mě vždy byly důležité a v tom pokračuji. Ale pravdou je, že si dopřávám více spánku (děti jsou větší, takže to nyní jde snáze a mé tělo to rozhodně oceňuje).
Jak se vám podařilo najít sílu a motivaci bojovat proti rakovině? Bylo něco konkrétního, co vás během léčby nejvíce podpořilo?
Velkou motivací v době nemoci a léčby bylo vědomí, že miluji svůj život a rozhodně v něm chci pokračovat. Pokud bych však měla vyzdvihnout něco konkrétního, tak by to byla má dcerka. Ta byla mým hnacím motorem a obrovskou motivací. Když jsem zjistila, že jsem nemocná, Markétce byl rok. V té době jsem prožívala obrovské štěstí, že se nám po předchozím nezdaru podařilo znovu otěhotnět a přivést ji na svět.
Měla jsem neuvěřitelnou oporu nejen ve svém muži, ale i v celé rodině a blízkých přátelích. Stačilo vědomí, že jsem pro někoho důležitá, a to mi pomáhalo překonávat jakékoliv obavy a strachy. A jako třešnička na dortu bylo po nemoci další těhotenství a příchod našeho syna na svět. Co víc bych si mohla přát 
.
Jak jste během léčby pečovala o pokožku, zhoršila se vám kvalita pleti v době léčby a rekonvalescence a co vám nejvíce pomohlo?
Péče o pokožku pro mě byla velmi klíčová. Už jen ten fakt, že mi nádor zasáhl i kůži, tak k ní přistupuji jinak. Po operaci jsem měla mnoho jizev a bylo třeba o ně pečovat, stejně tak, jako byla důležitá tlaková masáž a rehabilitace. Je skvělé, že v dnešní době existuje celá řada kvalitních produktů, které jsou vhodné i pro onkologické pacienty. Já začínala s péčí o jizvy a kůži s vepřovým sádlem, které udělalo velkou počáteční službu, ale pak přešla na krémy, které mi voněly . I s ohledem na to, že jsem byla několik měsíců po nemoci těhotná, tak má kůže potřebovala extra péči.
Dodnes je pro mě péče o pokožku velmi důležitá. Hlavně pak v letních měsících používám přípravky, které ji chrání před slunečním zářením a samozřejmostí je také pravidelná kontrola u dermatologa.
Co pro vás znamená projekt Fuck Cancer? Jak vám osobně pomohla komunita lidí, kteří si tímto bojem prošli, nebo jej podporují?
Projekt Fuck Cancer je pro mě skutečně srdcovou záležitostí, která má ohromný smysl. Pro mě osobně bylo po nemoci velmi důležité sdílení, a potřeba osvěty mi byla tak blízká, že jsem se stala součástí kampaně a projektu Fuck Cancer už v době, kdy se celý formoval. Jsem nesmírně pyšná na náš tým a všechny, kdo tento projekt tvoří. Podařilo se nám vytvořit silnou komunitu lidí, kteří na vlastní kůži zažili, co to znamená být v ohrožení života. To je něco, co vás nevyhnutelně spojuje.
Vzájemná podpora je neuvěřitelně silná a účinná, a vím, že když přijde těžké období, dokážeme se vzájemně podržet. Když jsme sami zažili, co tato nemoc obnáší, dává nám smysl naše zkušenosti předávat dál. S pomocí odborníků šíříme osvětu, protože opravdu nechceme, aby se s touto nemocí nemuselo potýkat tolik lidí. A pokud se už někdo ocitne v takové situaci, ví, že tu jsme a můžeme se vzájemně podpořit.
Pink October je akce věnovaná povědomí o rakovině. Jaký význam podle vás mají tyto akce pro veřejnost, a co vám osobně přináší účast na takové události?
Jakékoliv šíření osvěty o problematice onkologických onemocnění má smysl. Proto se já osobně i projekt Fuck Cancer zapojujeme do říjnové iniciativy Pink October, která šíří povědomí o rakovině prsu, což je jedno z nejčastějších nádorových onemocnění u žen. Čím více se o této problematice mluví, tím větší je šance na včasné zachycení nemoci. Dobře víme, že čas hraje u onkologických onemocnění zásadní roli.
Cílem projektu Fuck Cancer je šířit osvětu v oblasti rakoviny mladistvých na základě zkušeností a silného respektovaného brandu.
Během své cesty jste se setkala s různými výzvami. Která z těchto výzev byla pro vás nejtěžší a jak jste ji překonala?
První velkou výzvou pro mě bylo smířit se s tím, jak nyní vypadám. Možná to zní jako malichernost, ale tehdy jsem to opravdu silně prožívala a cítila se jako zrůda. Ty začátky nebyly vůbec lehké, ale vše potřebovalo čas a správnou oporu, které se mi naštěstí dostalo. Vzhledem k tomu, že jsem součástí pacientské organizace s tak vážným tématem, bohužel se občas stává, že nám někdo z členů či přátel odejde. To jsou výzvy, kterým prostě musíme čelit.
Nejtěžší pro mě ale bylo vyrovnat se s tím, že vlivem onkologické diagnózy odcházel můj velmi dobrý kamarád. Najít sílu být mu oporou až do konce nebylo vůbec snadné. Člověk vždy doufá, že ten příběh nedopadne tak tragicky, a smířit se s tím, že smrt je neustále kolem nás, není vůbec jednoduché. Jak jsem tuto výzvu překonala? Upřímně, ještě jsem ji nepřekonala – chce to čas, a v tomto případě asi i víc času.
Jak vás vaše zkušenost s rakovinou změnila? Změnil se například váš pohled na zdraví, život nebo mezilidské vztahy?
Nejsem si jistá, jestli mě tato zkušenost s rakovinou opravdu změnila – to by asi lépe posoudilo mé okolí. Sama se totiž nemohu rozhodnout, zda mě více posunula právě zkušenost s rakovinou, nebo to, že jsem se stala matkou. Každopádně mohu říci, že pro mě je nyní mnohem důležitější, jak žiji a co cítím. Zároveň beru prevenci mnohem vážněji a snažím se motivovat k tomu i své okolí.
Projekt Fuckcancer se zaměřuje na otevřený dialog o rakovině. Proč si myslíte, že je důležité o této nemoci mluvit otevřeně a bez zábran?
To je opravdu pravda, o této problematice je třeba hovořit otevřeně. Rakovina s námi také nejedná v rukavičkách, a navíc se s onkologickým onemocněním během svého života setká každý třetí z nás. Čím více o této nemoci budeme vědět, tím lépe budeme připraveni na vše, co s sebou přináší.
Jakou roli podle vás hraje psychická podpora při léčbě rakoviny? Co byste poradila lidem, kteří právě začínají svůj boj s touto nemocí?
Psychika hraje klíčovou roli a významně ovlivňuje proces uzdravování. To platí nejen pro samotné pacienty, ale i pro ty, kteří o ně pečují. Je proto důležité pečovat o duševní zdraví a v případě, že se cítíme psychicky na dně, nebát se obrátit na odborníky, jako jsou onko-psychologové či terapeuti. Zkrátka nebojme si říci o pomoc.
Máte nějaké plány do budoucna v rámci spolupráce s projektem Fuckcancer nebo jinými iniciativami podporujícími povědomí o rakovině?
Rozhodně mám mnoho plánů! Jedním z nich je pokračovat v rozvoji projektu Fuck Cancer, protože v něm vidím obrovský smysl a potenciál. Mým snem je společně vybudovat komunitní centrum, rozjet plánované přednášky pro studenty, pokračovat v podcastu Smysluplně a dále rozvíjet projekt Xko, což je rozcestník pro onkologické pacienty a jejich blízké. Ráda bych také zapojila do projektu další lidi s velkým srdcem, kteří přijdou s nápady nebo nabídkou pomoci.
Je krásné být svědkem toho, když nás někdo osloví a chce nezištně pomoci. To se stalo i s tímto článkem, kdy jsme díky značce La Roche-Posay dostali prostor k rozhovoru a navázali spolupráci v oblasti prevence nádorů kůže. Velmi si vážíme také dalších značek a jednotlivců, kteří nás podporují – každá taková pomoc je pro nás obrovskou motivací a hnací silou k tomu, abychom pokračovali dál.
Co byste ráda vzkázala těm, kteří právě procházejí rakovinou nebo mají ve svém okolí někoho, kdo s ní bojuje? Jaký je podle vás klíč k tomu, jak si udržet naději a sílu?
A můj vzkaz? Vím, že právě teď se vám může zdát, že je vše temné a cesta před vámi nejistá. Léčba může být náročná a občas to vypadá, že naděje je daleko. Ale věřte, že čas a vaše vnitřní síla dokáží zázraky. To, co dnes vypadá černě, se postupně promění v odstíny mnohem krásnějších barev, než si teď možná dokážete představit. Naděje na lepší zítřky je vždy tady a nikdo vám ji nemůže vzít. Každý nový den přináší šanci na lepší budoucnost. A nezapomínejte, jste silnější, než si myslíte.
La Roche-Posay podporuje onkologické pacienty
Od roku 1975 je posláním La Roche-Posay podporovat lidi trpící citlivou nebo oslabenou pokožkou, včetně onkologických pacientů. Pociťte dotek síly se značkou La Roche-Posay pro pleť se specifickými potřebami (jizvy, suchost, popálení, začervenání).
Chci vědět vícVsaďte na kvalitní kosmetiku
Až 80 % onkologických pacientů se setkává s vedlejšími projevy léčby, které se týkají mimo jiné také kůže.(1) Je tedy potřeba o pokožku adekvátně pečovat před, během i po onkologické léčbě. Častými vedlejšími projevy, které onkologičtí pacienti trpí jsou jizvy, popáleniny, suchost, podráždění, pnutí…
La Roche-Posay má z tohoto důvodu ve svém portfoliu produkty testované za spolupráce onkologických pacientů. Tyto produkty jsou tedy vhodné nejen pro ně. Všechny produkty jsou vhodné pro citlivou pokožku. Je také velmi důležité chránit kůži před sluncem a používat SPF přípravky, které ji ochrání před UV zářením.
Nezapomínejte, že pravidelná návštěva dermatologa je tou nejlepší prevencí, která vám může doslova zachránit život. Pokud se vám nezdá vzhled určitého znaménka, výrůstku na kůži nebo si nahmatáte bulku, neváhejte vyhledat kožního lékaře.
(1) studie Charles C, a kol. Dopad kožní toxicity související s cílenou terapií na kvalitu života. Výsledky longitudinální průzkumné studie. Bulletin du Cancer. Březen 2013;100(3):213-22.
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
