Největší odměnou je, že mi konečně říká maminko, vypráví Kristina o svém pětiletém autistickém synovi

Na 2. dubna připadl Světový den porozumění autismu. Jeho cílem je poukázat na potřebu větší tolerance vůči rodinám vychovávajícím autistické dítě. Své o tom ví Kristina Šedivá, jejíž pětiletý Joachim má diagnostikovaný atypický autismus. Jaké to je žít s autistickým dítětem a jak na něj reaguje okolí?

Největší odměnou je, že mi konečně říká maminko, vypráví Kristina o svém pětiletém autistickém synovi Kristina tráví se synem hodně času v přírodě. Zdroj: Kristina Šedivá.

Kristino, máte krásného synka, kterému byl před zhruba dvěma lety diagnostikován autismus. Kdy se objevily první signály, že nebude úplně standardní dítě?

Joa se začal nestandardně projevovat kolem prvního roku. Stranil se kolektivu, hračky stavěl do řad a rovnal je podle velikostí, ovládal abecedu i čísla a prakticky nenavazoval oční kontakt. Ten jsem ho musela naučit pomocí terapie. Diagnózu jsme se dozvěděli, když mu bylo 2,5 roku. Joachim má vysokofunkční atypický autismus.

Problém je, že děti s touto poruchou autistického spektra (PAS – pozn. red.) často nemluví, a tak je obtížné je testovat. Diagnózu tedy neberu jako definitivní. Syn dělá velké pokroky. Před půl rokem neuměl vůbec říct, co potřebuje, dnes už je částečně verbální. Vyžaduje ale velkou péči. Chodíme na terapie, pracuji s ním doma a také jsem vybrala školu zaměřenou na děti s tímto postižením. Největší odměnou pro mě je, že mi konečně říká maminko.

Co přesně znamená vysokofunkční autismus?

Je to typ autismu, kdy intelekt nebyl zasažen. Dítě s tímto syndromem je v určitých oblastech často nadstandardně chytré. Joa má hlavně problémy ve verbální a funkční komunikaci.

Jízdu na koni malý Joa miluje. Zdroj: Kristina Šedivá.Jízdu na koni malý Joa miluje. Zdroj: Kristina Šedivá.

Tatínek malého v Česku nežije. Vídají se pravidelně?

Můj bývalý partner je Holanďan a hodně cestuje. Nyní žije v Budapešti a za Joachimem létá do Čech co 14 dní. Má v Praze vlastní byt, aby s ním a se svým starším synem měli kde být. Zařídili jsme mu oba pokojíčky podobně. To je u autistických dětí důležité, potřebují určitý stereotyp.

Chodí Joa do nějaké speciální školky?

Do školky jsem ho dala ve 2,5 letech. Po rozchodu s jeho tatínkem jsem se musela rychle vrátit do práce. Školek jsme vyzkoušeli hned několik, až na čtvrtý pokus to byla ta pravá. Chtěla jsem pro Joachima najít takovou, která mu pomůže rozvíjet se. Měli jsme nakonec štěstí, že ho vzali do MŠ Zajíc při NAUTIS (Národní ústav pro autismus – pozn. red.). Ta odbornost je strašně znát i na tom, jak se malý rychle posouvá a jak tam funguje.

To je moc dobře. Kristino, řekněte mi, v čem jsou podle vás děti s tímto syndromem jedinečné?

Mají v sobě dar 100% upřímnosti, laskavosti a nejsou schopny kalkulu. Joachim je andělské dítě, tak mi to nedávno řekla jedna dáma. A já musím souhlasit. Máme se od lidí s autismem hodně co naučit.

V čem je naopak péče a výchova autistického dítěte náročná?

Do určité doby to bylo možná snazší než u zdravého dítěte. Joa si krásně hrál sám, téměř neplakal, nepadal. Nedělal nic nebezpečného. Do čtyř let spal po obědě třeba i tři hodiny. Je na sebe extrémně opatrný, tak jsem se nemusela bát, že si něco udělá. Ale jsou samozřejmě věci, které jsou jiné a náročné oproti jiným dětem.

Joa například při úplňku nebo novoluní nemůže spát. Chvilku mi trvalo, než jsem pochopila tu souvislost, proč tak spavé dítě v některé dny nechce spát vůbec. Dlouho také nemluvil, funkční komunikace je stále v začátcích. Mluví málo a preferuje angličtinu. Problém je, že mi nedokáže říct, když ho něco bolí nebo něco potřebuje. Trénujeme pomocí speciálních karet a znaků. Má problémy s hrubou motorikou, nezvládne jezdit na kole ani na odrážedle, sám se neoblékne, nenají se příborem.

Malý Joachim dělá velké pokroky. Zdroj: Kristina Šedivá.Malý Joachim dělá velké pokroky. Zdroj: Kristina Šedivá.

Jaké je to vychovávat autistické dítě jako matka samoživitelka?

Je to občas psychicky náročné, ale to mají asi všechny mámy, které s dětmi zůstaly samy. Tatínek malého funguje, takže každý druhý víkend mám volný. S hlídáním mi pomáhá ještě babička. Nikomu jinému ho nesvěřuji, protože Joachima může hlídat jen člověk, který ho zná.

Problém je samozřejmě vyjít s penězi, protože v Česku musím za terapie, pomůcky i speciální školku platit. Naštěstí ale otec malého mi hodně pomáhá. Život v Praze je obecně drahý a protože chci, aby malý dostal potřebné vzdělání a péči, nemůžu se teď odstěhovat někam na venkov, ačkoliv vím, že mu příroda a klid dělají dobře.

Trochu se bojím o synovu budoucnost, aby zvládl on ten náš svět. Joachim je speciální dítě a já nedovolím, aby na něj někdo koukal jako na zlobivého kluka, co se občas válí vzteky po zemi. Lidé dokážou být zlí a nevědomost neomlouvá.

Kristino, ještě mi řekněte, jak zvládáte současnou situaci ohledně karantény?

Erik, tatínek Joachima, je teď v Budapešti a s malým se kvůli uzavření hranic nemůže vidět. V Praze má trvalé bydliště, tak doufám, že jakmile skončí karanténa, bude do Čech moct přijet alespoň na víkend.

Já a Joa jsme nyní na venkově. V Praze v bytě bychom karanténu nezvládli. Autistickému dítěti nejde vysvětlit, že nemůže ven, musí nosit roušku a dodržovat určitá pravidla. Zatím to zvládáme skvěle, užíváme si procházky v přírodě a zahradu a Joa je vlastně úplně spokojený. Chybí nám jen rodina.

Přeji všem rodinám, s dětmi s PAS aby situaci zvládly co nejlépe, je to pro nás všechny velká zkouška.

Znáte rodinu, která vychovává autistické dítě?

Autor:

Martina je maminkou osmiletého školáka a psaní je jejím koníčkem i prací. Většinu času věnuje redakční činnosti pro eMimino a Arome.cz. Píše převážně rozhovory, příběhy, aktuality i PR články. více

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...