Křesťanské jesličky - diskuse

Ahoj holky,
zdravíme po dovolené měli jsme se v Řecku moc fajn ani se nám nechtělon domů, uteklo to jako voda.

Holky hned pokračovaly chaloupkou a ja hned do práce.

Od pondělí jsme měli Anetku v nemocnici na vyšetření s těma migrenáma, už je doma, ale výsledky ještě nevíme.

Rafusko Anička je andílek a moc šikovná.

Gerberko tak s tebou úplně souhlasím, že je třeba si užít každý den, letí to jako voda. Holky taky za chvíli do školy a Zuzi už bude předškolák.

Demi stále na Vás myslíme.

Všem požehnaný víkend Barča

Ahoj Gerberko,
přeju ti, aby nástup do práce a Bédíkův do školky a Inuškův do školy byl co nejméně náročný - především pro tebe samotnou- věřím že tví kluci to zvládnou bravurně 

(já už se ted děsím, jak budu zvládat ondřejkův nástup do školky - a to se jeste ani neblíží  )

slibuju, že napíšu o nás, jen si nějak neumím zorganizovat čas 

har.

třeba vás taky zaujme kamarádovo kázání k Podobenství o hřivnách.
Kazatel se nás ptal, kam jsme se při poslouchání toho podobenství sami zařadili - odhadoval, že ti sebevědomější a plní elánu se zařadili k tomu prvnímu dělníkovi, který z jedné hřivny vlastní pílí vydělal deset dalších. A že ti skromnější, pokornější a hlavně starší se zařadili spíš k tomu druhému, který jednu hřivnu rozmnožil v pět dalších.
A že všichni asi doufáme, že nejsme jako ten poslední dělník, který hřivnu zakopal, nevydělal nic a vrátil pánovi právě jen tu jednu původní hřivnu.
Na tom podobenství jsou na první pohled dvě zvláštní věci:
a) chybí tam taková varianta, kdy dělník investuje svou hřivnu, ale místo aby ji rozmnožil, tak o ni svou nebo cizí vinou přijde a možná ještě nadělá dluhy
b) jak to, že pán radí tomu třetímu, špatnému dělníkovi, že měl dát hřivnu aspoň ke směnárníkům, aby z ní měl alespoń úrok (brát úrok z uložených peněz se totiž považovalo za nesprávné)
Obě tyhle výhrady padnou, když si uvědomíme, že to není příběh o hřivnách, ale že je to podobenství - a že v něm vůbec nejde o vydělávání peněz a podnikání s nimi, ale o nás samotné, kteří máme od Boha různé dary a různě s nimi hospodaříme - nemůžeme se tedy dostat „pod nulu“ , ale můžeme je zahodit, tak jak to udělal ten třetí dělník.
kazatel říkal, že podle něj jsme v situaci toho třetího dělníka úplně všichni, protože není v našich silách vlastní pílí rozmnožit ty dary, které jsme od boha dostali.
Ale že máme šanci, když svou hřivnu, a vůbec sebe sama dáme do rukou Kristu - Směnárníkovi, který nám může pomoct využít naše dary - vlastnosti, schopnosti - co nejlépe.

(A že nám drží palec, aby se nám podařilo tohle Klárce předat - taky v to doufáme)

Moc všechny zdravím!

Gerberko: přeji pohodový nástup do práce. S pomocí Boží zvládněte i školní rok - ale kluky máš šikovné, věřím, že problémů bude o hodně méně než radostí. A pokud ti někdy vyjde čas, stav se tady k nám.

Harpy: moc pěkná promluva. Přeji, aby ten Směnárník, který stojí za každým z nás, vám byl tím největším laskavým dárcem. A Klárce posílám veliké přivítání i do mnohem širší farní rodiny 

Lamvi: my obě víme, co nám chceš sdělit, že? A nezapomínám!

O Danečkovi vám napíšu touto formou, pro tentokrát ne přes SZ (z časových důvodů).

Byli jsme u něj opět na víkend, nyní již od pátečního poledne. Měli jsme tam dojednanou konzultaci u jednoho z velice zkušených dětských nefrologů. Dr.Vondrák je neskutečně magnetický člověk - je takový rozevlátý , hovorný, ale velmi přátelský. Mluvili jsme s ním víc jak hodinu, věnoval se nám velmi pečlivě. Hned zpočátku nám navrhoval možnost biopsie ledvin u Danečka - v pořadí druhou po té loňské. Ta současná by však podle něj nebyla bez rizika, vzhledem k tomu, jaké Daneček užívá náročné léky (mj. ovlivňující krevní srážlivost), už by to asi nešlo tak splavně jako loni, a museli by jej napojit na mimotělní oběh. Od této biopsie si pan dr. sliboval, že se můžeme dovědět, v jakém skutečném stavu jsou ledviny a jejich mikroskopické části - glomeruly - ve kterých se pročišťuje krev. A následně se odrazit v léčbě. Řekl, že v podstatě jsou před námi 2 cesty: buď jsou ledviny ještě schopny funkce - jakés takés, anebo už ne. Pokud by se potvrdila první varianta, tak další postup by byl nasadit Danečkovi neskutečně náročnou tzv. biologickou léčbu. Léky, které stojí několik set tisíc však pojišťovna nehradí, a my bychom museli speciálně žádat o uvolnění prostředků z pojišťovny. Téměř vždy jsou tyto žádosti zamítány. Poslední zamítnutou žádost měl dr.Vondrák právě na stole… Léčba - pokud by měla efekt - by ale jen oddálila nutnost přechodu na trvalou dialýzu, která jednoho dne nastane tak jako tak. Navíc léky mají také své vedlejší účinky…

Rozhodnout o tom, zda Daneček novou biopsii podstoupí, měly nejnovější výsledky z odběrů krve, staré pár hodin. Pan dr. otevřel počítač, našel Danečkovu dokumentaci a v oddíle Laboratoř jsme si mohli pěkně počíst, že žádná nová biopsie nebude. Vzhledem k šíleným hodnotám kreatininu, by bylo toto vyšetření už jen trápením Danečka - najíždíme rovnou na peritoneální dialýzu. Protože ten kreatinin už klesat nebude. Dnešní výsledky to jen potvrdily (V pátek byl kreatinin 480 a dnes 580, dialýza je indikovaná u krea nad 450).

V současné době jsme na obdenní hemodialýze, která se provádí Danečkovi skrz centrální katetr.

Na příští neděli máme dojednaný převoz do FN Ostrava, kde D zavedou do bříška pod pupek vývod k peritoneální dialýze.

Pan dr. Vondrák je však velikým optimistou - souhlasil s mým názorem, že Danečkova nemoc si jede ve svých vlastních kolejích a vůbec žádné léky ani léčebné postupy na ni nemají žádný vliv - avšak pro něj je Daneček dítě s budoucností.

Peritoneální dialýzu on nevidí jako žádný problém, a stejně tak transplantaci ledviny. Ikdyby se stalo, že u Danečka není vada v genech, ale v imunitě (to je naše horší možnost, některé buňky imunity mají špatný program bojovat proti vlastnímu tělu a orgánům), tak se Danečkovi hned na počátku nasadí plazmaferéza a aktivní léčba. S tím by nemoc neměla napadat nový štěp, tak, aby skončil stejně, jako vlastní orgán. Právě z toho důvodu nám nedoporučuje živé dárcovství (já ani manžel, nebo nikdo z žijících příbuzných - v případě recidivy nemoci po transplantaci by byla darované ledviny nenahraditelná škoda. Ale my se stejně rozhodli nechat si tuto možnost alespoň v záloze…  )

Dokonce nám řekl, že na oddělení mají tak těžké a těžko léčitelné případy dětí, že Danečkův případ je ve srovnání s nimi jen dotěrná angína.
Myslím, že to je něco, co jsme při vší té bídě moc potřebovali slyšet.

Takže od příští neděle budu s Danečkem opět dlít v „naší“ nemocnici, tentokrát již pod ochranou strážného anděla v podobě naší nefroložky. Vrací se v neděli z Kanady a tak jsem se rozhodla, že už ji alespoň další rok nepustím dál než 10km od Ostravy . Já myslím, že si ona sama už Danečka ohlídá.

Nevím, jak dlouho tam s ním budu - tentokrát mám možnost bydlet na Danečkově pokoji i s Peťkou, ani tam nebudu mít možnost připojení i internetu. Ale na mobilu budu stále. Budeme se s manželem učit, jak dialyzační přístroj obsluhovat, budeme muset udělat nějaké úpravy v dětském pokojíčku, aby bylo kde přístroj umístit, zajistit uzamykatelnost pokoje, protože zapojování dialýzy večer a vypojování ráno musí provádět jen jeden člověk, bez jakékoli asistence jiných - kvůli sterilitě - velmi přísně dbát na dezinfekci rukou, nosit při tom roušku - ale to, že Daneček bude doma, povede vlastně normální život, je pro nás mnohem cennější. A já myslím, že i pro něho.

Takže boj o Danečkovy ledviny jsme prohráli, ale neprohráli jsme boj o jeho život.

Děkuji vám všem z celého srdce za úžasnou podporu, za vaše modlitby, telefonáty, SMS, maily, za všechna krásná slova a útěchu. Ve chvíli, kdy bylo nejhůř, jste byli všichni prodlouženou Boží dlaní, která hladila. Pán Bůh vám žehnej!

Zdeňka.

Ahoj holky!
Já jsem dnes zatopila v krbových kamnech. Nahoře už byla zima. Včera večer jsme se vůbec nemohla zahřát. Také jsem honem prolézala šatník a hledala, co Aňulce obléct. Je to dost citelné ochlazení. Aňulka minulý čtvrtek z ničeho nic začala chodit kolem pohovky. Sama se o cokoliv postaví. Pes je z toho nějaký vykulený. Ještě před chvílí to leželo a teď se to hýbe a už ve výšce. V sobotu jsme byli na hřiby u dědy. Aňulka byla nejspokojenejší, když jí tatínek krmil ostružinama. Naštěstí se mi je povedlo vyprat.

Demi, opakuju se, ale nemám slov. Modlíme se a i nadále se za vás budeme modlit. Mám radost, že už budete spolu a ne tolik kilometrů daleko.

Lamvinku, Anetčina diagnoza zní až děsivě. Doufám, že jen zní a že brzy bude lépe.

Harpy, tiše křest závidím. Náš stále v nedohlednu. Potkala jsem soc. pracovnici, která říkala, že je možné, že se spis opět ze Zlína vrátí do Kroměříže. Od 15.5. a výsledek žádný!!! Kázání bylo moc hezké.

Gerberko, myslím na vás, ať milník 1.9. je pro vás štěstným dnem. Vím, že nic nebude jednoduché a tak přeju brzké zajetí do nových kolejí.

Opatrujte se.

Ahoj holky,

tak vás zdravím po 3 hrozně vyčerpávajících a náročných dnech…no, jak jinak, že…

Bédíka dávám ráno do školky já okolo 6.45 hodin, zatím je to pokaždé s pláčem, ale potom je prý úplně bezvadný, učitelky moc chválí, že je šikovný, manžel chodil - zatím - po obědě (a to byl úplně v pohodě, když pro něho přišel, žádné brečení), ale od pondělka už nemůže a musí tam bývat tak do 15 hodin, uvidíme. Poprvé pro něho půjde babička.

V práci je to dobrý, všichni mi vycházejí vstříc, vůbec tomu nemůžu uvěřit, kolegové jsou opravdu bezvadní, je tam taková dobrá parta okolo naší vedoucí, opravdu neuvěřitelné…jsem strašně moc vděčná, že mám takové místo. Je to sice na plný úvazek - čili ty 2 dny do 17 hodin, jinak kratší dny (pátky mám do 14 hodin), ale myslím, že mi to za to stojí.

Inuška je v 5. třídě, tam zatím nejsou nějaké výrazné změny, učitelku mají stejnou jako ve 3. a ve 4. třídě, ale na spoustu předmětů budou už jiné učitele. Tam je ta změna, že jsou spojení do jedné velké třídy (doposud byli na A. a B.), takže jich je asi 30, ale to se nedá nic dělat, jinak to asi nešlo.

Moc děkuji, že jste na mě myslely, je to opravdu strašná změna po těch 3 letech, ale beru to tak, že takhle doma bych stejně už dál být nemohla, proč taky…Bédík bude mít ve školce jinou zábavu, jiný program, naučí se jiné věci než pořád se mnou doma…to si halt člověk musí uvědomit. Hlavně aby byl zdravý!!!

Demi - myslím stále na vás a Danečka

Lamvi - napiš, jak se to vyvíjí s holkama!

Rafusko - u nás taky kosa jak blázen, už jsme museli taky přitopit, snad bude ještě babí léto…konkrétně dneska ale tady lije jak šílený od rána.

Klárce a Aničce posílám pohlazení!!

Ahoj všem, moc zdravím!

Od včerejška jsem měla být s Danečkem v nemocnici, ale na poslední chvíli (v pátek odpoledne) vedení kliniky rozhodlo jinak. Nechtěli, abych tam byla já i s Petříkem - takže nám to hodně zkomplikovalo situaci. Nejen, že jsme se to dověděli na místě, když jsme do nemocnice přijeli (fyzicky i psychicky připravení), ale okamžitě jsme museli rychle řešit celou situaci.

Babička s D. už zůstat nemohla, dnes musela na jeden zákrok k lékaři, a musí se z něj pár dnů zotavovat. Já jsem to obrečela, a tak vzal manžel situaci do svých rukou, v práci si vyřídil mimořádné volno a od včerejška je s Danečkem. To původní rozhodnutí bylo pro nás velice příznivé - měla jsem zůstat s Danečkem na dvojpokoji, na jednom by byl on a na druhém Petřík. Sestra nám prozradila, že to mělo být pro nás překvapení, protože úplně první plán byl ten, že D. bude ve druhém patře na hematologii, kde je čisté neinfekční prostředí, a Peťka o patro níž, na odd.kojenců. A já bych jen přebíhala z patra do patra. Bylo by to složité, ale byli bychom spolu. Nicméně všechno je jinak, ale zvládáme to doslova jen za pochodu.

Do čtvrtka bude mít D. denní dialýzy a ve čtvrtek okolo poledne mu budou zavádět ten peritoneální katetr (do bříška pod pupek). Následná hospitalizace bude trvat asi měsíc - než se katetr v těle přijme a zahojí, aby byl schopen funkce. Tím mu budeme doma zapojovat dialýzu na noc, což je pro nás všechny veliká výhoda. Nebudeme muset s Danečkem jezdit do nemocnice ob den a půl dne tam na dialýze trávit, ale budeme doma.

Je to dost náročné pro celou naši rodinu, ale myslím, že paradoxně nás do velice stmelilo. Musíme fungovat na 150% kvůli Danečkovi, Honzíkovi i Petříkovi, a nikoho z nich nesmíme o nic ošidit. A ani nechceme. Takže jsme tým a bojujem!