Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Leukémie
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
14.5.12 09:46
ahoj Janinečko, u Evičky mně připadne ten kašel pořád stejnej - taky sem si zrovna říkala, že jí třeba ten sumetrolim teď ty dva dny trošku pomůže. Rýmu má pořád vodovou, tak tu neřeším.
S řízkama se u nás teda ani nezačalo - ale každej den chce brambory z trouby s tatarkou - to volá už z postýlky. Myslela jsem si, že jak bude po kortíkách, tak ju to přejde, ale zatím ju to pořád drží. I když ju to asi spíš baví skládat na ten plech - protože potom to třeba ani nejí.
Doufám, že nebude chtít jít ven (včera sem jí slíbila, že půjdem, tak doufám, že si na to nevzpomene), protože tady strašně fouká a je zima.
Tak se mějte hezky a držte se…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
14.5.12 12:05
Janinečko - díky za vysvětlení, jak to máte s oddělením a JIP. U nás je to malé. Jen malé oddělení hematologie (ale je pravda, že mají sestřičky práce nad hlavu) a pak JIP (ale ta je společná pro celou dětskou kliniku… ne jen pro hematologii).
Už jsem myslela, že bude Tedík čím dál lepší a ono spíš naopak. Ten si to teda vybírá. 
Už se to táhne dlouho, žádné zlepšení a když, tak jem na chvilku a už má zase rýmu, kašel, teplotu. Kdy tohle skončí? Ach jo. Napadlo mě, jestli by nestálo za to, jít celá rodina na stěry, jestli nejste přenašeči něčeho, co Vám nevadí a nijak se to neprojevuje, ale Tedík to vždycky zpět chytne.
Ty naše destičky… no dcera s nimi válčila celou léčbu. I v udržovačce jich měla méně, než jiné děti. Ale teď jsem čekala, když nebude potlačená krvetvorba, že stoupnou. Ale dr. říkal, že to může trvat 3-4 měsíce, než se krvetvorba srovná. U někoho i déle.
No, ono třeba to má po mně. Mně brali nedávno krev v poradně a destičky jsem měla 156. 
Taky žádný zázrak.
Jinak červené krvinky dceři taky nijak neklesaly a držely se + - nastejno. Jen leuko, destičky a hemoglobin.
TyynkoM - u Vás taky nic moc. Ale jak teď půjdou leuko nahoru, tak se to snad zlepší a tělo s kašlem zabojuje.
Zatislavo - jak jste na tom? Doufám, že teploty už ustoupily a teď jen dobrat všechna ATB a hurá domů. 
M.
- Citovat
- Upravit
15.5.12 09:21
Ahojte,
já jsem tak ráda, že vás tu mám.
U nás pro změnu nemocná zase starší, včera zvracela a docela dost. Dneska už dobrý, tak snad to byla jen nějaká rychloviróza. Jen budeme čekat, jestli to nedostaneme taky . Tedík má nízké ANC, tak u něho mám docela strach, tak pořád měřím, jestli náhodou nepřijde teplota, ale zatím se drží pod 37. 
Anonym - to je zvláštní, že máš tak nízké destičky i ty. A nevadí to doktorům, že bys třeba mohla u porodu víc krvácet? Nebo si tě pohlídají? U „našich“ dětí je to celkem běžné, prostě ta krvetvorba je zpomalená tou dlouhou léčbou.
Tyynko - co vy? Co destičky? Kdy máte vlastně kontrolu? My až v pátek.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
zatislava
15.5.12 15:26
Zdravím všechny - informace z 23
JIP 7 plná, včera přijímali další na 23 misto na JIP. Navíc to tu asi začne být celkem veselé, bo od pondělí se na 23 maluje. Tiše doufám, že nás do té doby stačí pustit domů, bo ležet někde na interně bych tedy teď nechtěla.
Jinak destičky jsou horší i u nás - pořád doplňujeme My teda zase pro změnu nemáme petechie žádné a modráky pořád, bo Mates se mele s bráchou v jednom kuse. Dochtorka říkala, že prý se pak začnou objevovat i v puse, když je jich fakt málo, ale teda nevím :/
Jdu zabavit Máťu bo buzerace z jeho strany, že si tu ťukám do mobilu dostoupila vrcholu.
Zatím zdar a sílu
- Citovat
- Upravit
15.5.12 17:46
ahoj holky,
tak my sme se vrátili z Brna před chvílou. Evička měla zase onkaspar a zítra začne s udržovací léčbou. S tím purinetolem je ještě pořád problém,tak nám ho dali na ambulanci. Dneska jsem tam s ní nechala tetu a šla po doktorech v bílým domě s tou naší prvňačkou a tam jsme lítali z jedněch dveří do druhých. Slibovala sem tetě, že jen na chviličku a nakonec nám to vzalo čtyři hodiny
Ale jinak sem fakt zírala na destičky, protože jich má 302. To si nepamatuju, kdy sem něco takovýho viděla ANC má ještě 0,22, tak si zatím počkáme…
Jinak ty petechie sme mívali taky aji v pusince.
Zatislavo doufám, že se malování vyhnete. Nás to potkalo jednou na sedmičce - byla to strašná rychlovka - řekli, ať se sbalíme - to se Evička hned ptala, jestli už de dom… a poslali mě s něčím někam a když sem se vrátila, tak evička byla s vozíkem na chodbě a ten její pokojíček už se maloval. Ale kam by vás nastěhovali z 23, to teda nevím. Ale vymalovat to chce
Já vás tady holky taky moc ráda vidím, ale na něco bych uvítala raděj soukromou diskuzi
Držte se
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
15.5.12 19:06
Janinečko - držím pěsti, ať to Tedík nechytne.
Ty moje destičky… no ptala jsem se našeho dětského hematologa a říkal ,že jak to není pod 100, tak neřešit. Gynekoložka se mi ani nezmínila a neřešila, všimla jsem si, že to mám zapsané v průkazce. Po příštích odběrech si to pohlídám a kdyžtak budu aspoň v porodnici hlásit… pro jistotu. Při prvním porodu jsem ztratila hodně krve, protože se mi neodloučila placenta a museli ho udělat manuálně. Jaké jsem měla tehdy destičky netuším. Te´d se obávám, že to bude s placentou podobné (i když třeba ne).
Zatislavo - držte se. Doufám, že je Máťovi lépe a ATB zabírají. Neboj, do pondělí jste doma určitě.
TyynkoM - týjo, destičky 302 jsem u dcery ještě neviděla. To je pro nás scifi. Nechtěla by nám Evička trochu půjčit?
Taky jsem slyšela, že není k sehnání Purinethol. Prý za něho není ani náhrada, která ještě nedávno byla (sice dražší, ale byla). To je průšvih jako hrom. Děti mají jet podle protokolu a pokud nebudou léky, tak nevím, jak by se to řešilo.
Petechie - dcera při léčbě snad neměla vůbec, jen občas modřiny, ale ona je kaskadérka. Ale teď je občas mívá… třeba na krku, ale to je když ji manžel lechtá a ona ten krk pokrčí, tak proto. nebo nedávno, když ji kamarád dal nakládačku, sednul ji na hlavu… tak ona, jak se snažila vytrhnout a tlačila, tak měla petechie okolo očí a na krku. Ale to mívala destičky okolo 140. Je to zvláštní… v době, když měla třeba jen 17, tak nikde nic.
Uzavřená diskuze - taky bych brala. Jsem tu sice jako anonym (protože nechci aby mi pod nickem visela nemoc dcery… jinak na emiminu moc nepřispívám), ale poslední dobou tu píšeme podrobnosti a jsou to takové věci, které řeším i v reálu a určitě by mě podle toho známí poznali. Takže já bych uzavřenou diskuzi uvítala. Jediné negativum by bylo, že by tu diskuzi nenašly nové maminky nemocných dětí… a je dobré, že tu jsme a můžeme být podporou.
M.
- Citovat
- Upravit
15.5.12 20:00
Holky,
já bych taky byla pro uzamčenou diskuzi, ale bylo by mi líto, že bysme pak nemohli pomoci těm, co s leukemií teprve začínají.
Tyynko - tak vysoký počet destiček během tak krátké doby se mi zdá divné. Jestli to třeba nebude chyba laborky. 
Že by byl problém s Purinetholem ani nevím. My máme v zásobě 3 krabičky a stím, jak Tedík pořád vysazuje kvůli infekcím, tak si myslím, že nám snad vydrží až do konce udržovačky. Mě zase vždycky naštve ten doplatek, na to že to je chemo 
Anonym - Tedík taky vždycky měl petechie už při počtu 50 destiček nebo tak a když mu to kleslo na 20, tak nic. Je to divné. Vůbec je zvláštní, že si vystačí s minimem krvinek všeobecně. Oni se ty naše dětičky všemu tak nějak přizpůsobí. Ale je fakt, že když nám leukémií našli, tak měl Tedík destiček 19 a měl šíleně modřin a v den, kdy nás přijeli už měl petechií strašně moc. Ale to měl blastů přes 70%. Ale tady už nikdo nebude mít žádné blasty. Jen zdravé krvinky.
Zatislavo - díky za info z 23. Jak je na tom malý? Ještě teplotkuje, jaké mu dávají léky? To malování vždycky stojí dost nervů. My jsme zatím ještě neměli to potěšení být na interně nebo jiném oddělení a doufám, že se tam ani nedostaneme. Hlavně se bojím infekčního, brrrrr.
No a starší je už dobře, zítra půjde do školy. Nejspíš mají nějakého bacila ve škole. Tedík zase začal divně kašlat. Odpoledne teplotka 37,2. Ale jinak se celkem drží, tož uvidíme.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
zatislava
15.5.12 20:25
Mno, jestli soukromá diskuse, tak mi pak musíte zasvětit do principu fungování
Jinak myslím, že kdyby se tu nechala zpráva pro další maminky se stejným problémem na koho se obrátit (jestli to teda jde), tak by to snad problém vyřešilo.
- Citovat
- Upravit
15.5.12 21:25
ahoj holky,
no s těma destičkama mně to přijde taky divoký - aby jí za čtyři dny stouply o 200 - ale i té stovce sem se divila - a asi je všechno možný
Zatislavo myslím, že by to fakt problém vyřešilo - do této diskuze napsat, že všechny maminky rády uvidíme vedle v uzavřené skupině. Ono něco se totiž nehodí psat pro oči všech…
No a ten purinetol - to sme se bavili na ambulanci v pátek, že ten výrobce - jedinej, co dělá i lanvis, tak to nějak přestal vyrábět, tak to řeší… Ale doufám, že než dojdou všechny zásoby z nemocnic, tak se to vyřeší.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.5.12 21:49
holky potřebuju poradit
právě sem si přepsala tabulku dávkování purinetolu v udržovačce a mně to připadne přehozený - nebo to tak má být? při 50% dávce po,st,pá 1/2 tabl. ut,čt 1 tbl.,so 3/4 a při 100% po,st,pá,ne 1/2 tbl. Má to tak být? není prohozený ta 50% dávka s tou 100%?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.5.12 08:44
Tyynko - to dávkování je nějak podle hmotnosti. Taky tomu moc nerozumím, ale vypadá to, že při těch 50% by měla víc než při 100%, tak se radši ještě zeptej.
U nás se zase kašle. Tedík včera kašlal už odpoledne, ale v noci dobrý, to nezakašlal ani jednou (asi díky Aeriusu). Za to Anička kašlal k ránu snad hodinu v kuse, dala jsem jí Pleumolisin a za chvíli usnula a už dobrý. Poslala jsem ji dnes do školy a odpoledne má vystoupení s baletem. Tož jsem zvědavá… Ale teď mi tu kašle zase Tedík. Jako nechápu, jak může mít jeden týden hleny jak blázen a teď zase kašle suše a dráždivě. Jestli bude takhle kašlat celé dopoledne, tak budu muset zase někam zavolat. Mně je jich tak líto, když takhle škaredě kašlou… Ale já už nevím, co s nima mám dělat. Jestli se to v dohledné době nezlepší, tak půjdu dobrovolně se nechat zavřít na psychiatrii. To se fakt nedá. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Zatislava
16.5.12 10:08
Ahoj, tak nás dnes vypakovali domů s ATB na doma. ANC ještě 0,0 nic, ale prý že to máme zkusit Tak jsem zvědavá. Prý to s malováním na 23 nesouvisí 
Navíc má zarudlé místo vpichu na portu - na kontrolu ale až v pondělí, tak si myslím, že teda musí vypadat opravdu dobře - klepu na zuby.
Aspoň oslavíme ty narozky kluků - jak jsme plánovali.
Janinečko - hele, když Tedíkovi pomáhá ten Aerius - není alergik? Pyly či venkovní plísně? Mi můj starší syn - jakmile začne venku z tepla pršet a na podzim a v zimě za velkých mrazů - kašle úplně děsivě a dlouho - i 4 týdny - má alergii na venkovní plísně - je to suchý a dráždivý kašel. Na noc dáváme Stoptusin, aby se vyspal - celkem to zabírá + samosebou Aerius či Xyzal. Ale je to divný, že ho to chudáka pořád nepouští - a když vám berou krev, tak i CRP zjišťují? Rýma na to nemá vliv - když není zelená, ale zbytek by se určitě projevil, kdyby bylo něco špatně…
- Citovat
- Upravit
16.5.12 10:47
Zatislavo tak to je super, že vás pustili I když to nemá souvislost s malováním 
. Aspoň ušetříte za poplatek .
Evička měla ten vpich předminule taky červenej a velkej - navíc dojela domů se zakrváceným tričkem, protože se jí to pomalu zastavovalo a „bobeček“ protekl.
Janinečko a na alergologii už ste byli? Přeju hodně sil…
Jinak volala sem panu doktorovi kvůli tomu dávkování a fakt to bylo prohozený - těch sto s padesáti %.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.5.12 18:05
Holky,
s těma alergiema mě to taky napadlo, ale paní doktorka mě vyvedla z omylu, že v léčbě děti takové ty pylové alergie nemívají, že jak jim snižují tu imunitu, tak že by to být nemělo. Ale já jsem alergik, dcera taky a myslím, že se u ní ty alergie projevují čím dál víc. Tedíka už jsem měla objednaného na alergologii, ale zakázali mi to z onkologie. Stejně tak nám zakázali používat u Tedíka homeopatika, že prý nevědí, co by to mohlo v těle udělat. Takže prostředky k vyléčení těch našich potíží jsou dost malé. Na onkologii se tomu budou věnovat jen když bude mít horečky nebo zvýšené CRP, případně až to zase někam sedne. Což je dost na houby.
Zatislavo - super, že jste doma. Snad to zvládnete s ATB. My byli taky párkrát v nemocnici s FN jen třeba 3 dny a zbytek jsme měli ATB na doma. Myslím, že je to super, když jsou dětičky jinak v pohodě.
Tyynko - myslela jsem si to, ale vždycky je lepší se radši zeptat. Přece jenom nejsme doktoři, že ( i když i oni se můžou zmýlit).
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.5.12 21:32
holky musím vám napsat dnešní radost: Evička dneska poprvé polkla tabletku /purinetolu/ bez rozkousání a bez drcení… tak doufám, že když už se jí to jednou povedlo, tak už to bude používat i příští dny. Byla bych tak ráda
Mějte se krásně a dobrou noc
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
