Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
12 let
,od 38 let a zemřela tři měsíce po padesátých narozeninách
Ano průběh je určitě u každého individuální, maminka rok před smrtí byla už jen ležák, měli sme jí doma a s tatkou se o ní starali, dostávala už často i několikrát týdně epileptické záchvaty a to jí bohužel doráželo ![]()
To je mě líto. Já ji mám už 11,5 let a někdy si říkám co ty moje malé holky.Ale já měla na podzim teprve druhou ataku po 10 letech. I když samozřejmě vím, že to nic u RS neznamená, doufám v pomalejší průběh. A doktor se taky diví, že to zatím tělo zvládá dobře snad to tak půjde co nejdýl.
@29 - Ahojda, mohu se jen zeptat, jaký měl porod průběh na RS? Mám ji 4 roky a čekáme v srpnu první miminko, tak ať vím, na co se mám připravit. Popřípadě, jak je to s kojením… Do poradny jdu po 4 měsících, takže než se objednám, ať mám nějakou představu. Moc děkuji.
Porod jsem měla úplně stejný jako kterákoliv pacientka, přirozeně. Byla jsem varována před narkozou, ale stejně mě museli dělat po obou porodech vyčistění v plné narkoze. A organismus to ustál v pořádku. V podstatě RS všude hlásit i anesteziolog se vyptával na RS. Kojení vím, že moc nedoporučují - závisí na stavu pacientky.Ve směs asi v těch 4 měsících odstavit. Já byla zas neposlušná a kojila obě holky rok.Ale proto, že jsem se cítila dobře a nevyčerpávalo mě to, spíš naopak.Pak už mě dětská doktorka řekla ať nechám kojení a myslím na své zdraví. Ono hodně záleží na aktuálním stavu pacientky s RS.
@29 - Já to všude hlásím poctivě. Jsem tedy bez léčby. Předtím jsem byla na Tysabri. (Copaxonne a Avonex bez úspěchu, naopak více atak.)
On právě Dr. v MS centru mi řekl, jestli vím, že je možnost ochrnutí, když se rozhodnu mít mimčo. ![]()
Určitě na tom nejsem nějak špatně. Žádný trvalý problém nemám. Ataku jsem rok a půl neměla. Jinak je to spíše brnění, zakopávání, dvojité vidění, vše se spravilo Solumedrolem. Teď se v těhotenství cítím, jako zdravá. Dělám si legraci, že budu těhotná pořád ![]()
Uvidíme, co tedy příjde. Beru to s nadhledem. Ze začátku jsem si dost vytrpěla, takže věřím, že vše bude v pořádku. Je to asi hodně individuální. ![]()
@29 píše:
To je mě líto. Já ji mám už 11,5 let a někdy si říkám co ty moje malé holky.Ale já měla na podzim teprve druhou ataku po 10 letech. I když samozřejmě vím, že to nic u RS neznamená, doufám v pomalejší průběh. A doktor se taky diví, že to zatím tělo zvládá dobře snad to tak půjde co nejdýl.
Tak držím palečky
S mami to šlo strašně rychle, hrozně rychle ochrnávala
nejdříve chodila s hůlkou, následně s fr. holema, zanedlouho vozík a pak už ležák
horšila se před očima ![]()
Moc všem držím palečky s touto nemocí
![]()
@jjj11 no vidis a mne kvuli tomu ze ma mama RS jedna pojistovna proti teto nemoci vyjmula tuhle nemoc z
pojisteni. Cetla jsem o tom i par odbornych clanku protoze me to celkem zajimalo a dedicne to muze byt. Ale myslim ze je to jako s ostatnimi nemoci. To je hrozny ze ti na to umrela mama. U zen je to celkem netypicke. Ja si to nejak nepripoustim ze by me to mohlo potkat.
@klarucha citíš se dobře, protože placenta vylučuje interferon. V podstatě jsi teď chráněná i když samozřejmě jsou vyjímky, zrovna Reenia.
Já jsem celou dobu bez léčby. První ataku zaléčenou solumedrolem a poté se dával prednison. Druhou ataku taky zaléčenou soulošem a už pak medrol, ale trvale nic neberu. Studii jsem v roce 2001 odmítla, tudíž RS centrum nezajímám, asi bych musela do jiného. Nebo tam třeba zavítat znova, ale nemám potřebu zatím to zvládáme s neurologem. ![]()
@29 - Mě automaticky z neurologie, kde jsem ležela poslali do centra a tam jsem dostala nabídku léčby, kterou jsem využila. Dodnes nevím, jestli je to dobře nebo je lepší být bez léčby. Smím se zeptat, proč jsi léčbu odmítla? To je dobře, že to s neurologem zvládáte.
Mě bylo 21 let a prostě jsem nechtěla dělat pokusného králíka. Já měla strach o jiné orgány - játra apod. Hlavně mám negativní zkušenost s jednáním v RS centru a jejich chování bych nevydýchala, prostě mě to ubližovalo. A nechtěla jsem se díky doktorovi nervovat. V podstatě jsem dostala na výběr buď magnetická rezonance okamžitě, ale podepíšu studii nebo si počkám 3 měsíce ( když nepodepíšu studii).Měla jsem týden na rozmyšlenou. A když jsem volala doktorovi, že do studie nechci řekl mě, že nevadí. Už ji naplnil a mě nepotřeboval. Potvrdilo se mě, že nejde o mě, ale o studii.
Byla jsem ihned vyléčena z toho, že někoho zajímám v RS centru jako pacient. Já potřebuji lékaři věřit. Hlavně, že mám RS já už věděla z oblastní nemocnice.Do RS centra mě poslal obvoďák jestli to třeba nespletli.On se s tím smiřoval asi hůř než já.
@29 - Tak to se pak nedivím, že jsi bez ní. Na Tvém místě bych udělala to samé. A máš pravdu, že na MS centru záleží. Kdybych tam necítila nějakou podporu, také bych tam nebyla. Je to všude o lidech a jednání. Já jí mám od 18 let potvrzenou a musím říct, že jsem se s tím smířila hned. Hlavně těch lidí okolo, co to mají. ![]()
Rok jsem byla pouze na Medrolu a to bylo utrpení. Přímo koňské dávky. Pro mě byla zase úleva, když jsem si místo toho píchala interferony.
Tak hlavně ať je dobře ![]()
@klarucha píše:
@29 - Já to všude hlásím poctivě. Jsem tedy bez léčby. Předtím jsem byla na Tysabri. (Copaxonne a Avonex bez úspěchu, naopak více atak.)
On právě Dr. v MS centru mi řekl, jestli vím, že je možnost ochrnutí, když se rozhodnu mít mimčo.
Určitě na tom nejsem nějak špatně. Žádný trvalý problém nemám. Ataku jsem rok a půl neměla. Jinak je to spíše brnění, zakopávání, dvojité vidění, vše se spravilo Solumedrolem. Teď se v těhotenství cítím, jako zdravá. Dělám si legraci, že budu těhotná pořád
Uvidíme, co tedy příjde. Beru to s nadhledem. Ze začátku jsem si dost vytrpěla, takže věřím, že vše bude v pořádku. Je to asi hodně individuální.
Moje kamaradka psala o RS a tehotenstvi psala bakalarku.Kdyz potrebovala zkontrolovat tex, tak jsem ji cetla.Bylo to moc zajimave.
Myslim, ze se tam psalo, ze RS se tehotenstvim nezhorsuje. Kdyutak si to zkus najit na netu. Dneska jsou vsechny prace pristupne. Dokonce rikala, ze se ten rok trefili a psaly o tom dve jedna z denniho a jedna z dalkoveho studia.
@melerovka - Díky za tip. Pokusím se to dohledat a něco přečíst. Oni Dr. říkají, že v těhotenství to být dobré může, ale zlom příjde až po porodu. Tak uvidíme, co všechno vyčtu. ![]()
@29 já pořád nevím, jestli se nemám pokusit ataku překonat. Nechci, aby moje dítě už v břiše dostala na ochutnání kortikoidy..:(
@klarucha - já se v těhotenství cítila výborně. Teď jsem 4 měsíce po porodu a chystám se odstavovat. Po 3-4 měsících po porodu se prý začíná víc aktivovat imunitní systém, aby předával víc ochranných látek do mlíka. Ale tím pádem stoupá riziko tvorby nových nebo aktivita starých ložisek.
@Reenia - a cítíš nějaké zlepšení? Já měla zánět očního nervu a zlepšilo se mi to bez léčby samo. Co na to doktor, že bys to zkusila bez léků?
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.