Křesťanské jesličky - diskuse

  • Fotoalbum (129)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
10848
13.1.15 23:28

Demi - s dětmi jsme se modlili, Ondra říkal, že Daneček bude určitě zdravý, protože ty, jako maminka, uděláš všechno a pojedeš klidně i hodně daleko, aby ho doktoři uzdravili. :srdce: Tak to vidíš, jak je to jednoduché… :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3650
14.1.15 09:08

Ty děti jsou úžasné.
Náš nejmladší se ptal, proč jsme o Danečkově nemoci neřekli našemu panu doktorovi, aby ho uzdravil. Tak jsem řekla, že D. bydlí jinde a má jiného pana doktora.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
14.1.15 18:56

Ahoj holky, moje děti mají taky někdy bezva nápady. Honzík by chtěl být lékařem, aby toho Daneček neměl moc. Ten chce být totiž také lékařem a rovnou v Praze. Společně věří, ze se jim podaří najít lék na nemoci všech Lidunek na světě. Ale ví Bůh, kam je cesta zavane.

Zítřek bude hodně nnáročný, a to asi až do večera. Bude to hodně výkonů v poměrně krátkém čase, tak nejsem zrovna v klíčku. Daneček se biopsie bojí, i když to už taky není těžký zákrok. Pak ten centrál a plasmafereza, kterou budou provádět asi 9×, s přestávkami. Tak všichni věříme, že se podaří dostat Danecka do remise.

Děkuji za veškerou vaši podporu a modlitby.

D.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
14.1.15 23:00

:hug: tak si aspoň teď oba odpočiňte, ať naberete sílu na zítřek. kluci to mají tedy dobře promyšlené, a Honzík je skvělý starší bratr, že chce Danečkovi pomáhat, aby toho neměl moc…

@christabel - M. to je taky jasný, to jen my rodiče hledáme ty nejlepší odborníky a on by to zvlád váš obvoďák.
@Gerberka - ahoj a děkujeme za přání k vánocům - konečně jsem si uložila tvou adresu, tak se příště polepším.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
6.2.15 21:27

Ahoj děvčata, vrhla se na mne spousta práce (já na ni zas až tak moc ne :mrgreen: ) ale vzpomínám na vás, jak se máte?

@Demi Demi, vy už jste doufám doma? jsem ostuda, že jsem se už teď neozvala sama.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
6.2.15 22:26

@harpyje ne, nejsme doma, děkuji za optani. Daneček na tom není dobře. Dělá se vše pro to, aby mu zachránili ledvinu.

Mějte se!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3758
7.2.15 17:11

@harpyje

ahoj! Já mám horu práce za sebou v práci (míváme vždycky v lednu termín na vyúčtování dotací) teď už si tam chodívám i odpočinout :mrgreen:

jinak u nás celkem vše v pořádku - tisíckrát ťukám na dřevo, oba kluci úspěšně odchodili celý leden do školy. U Iny máme vyřízenou přihlášku na tu střední školu, tak už to budu dávat pomalu do obálky a posílat jim doporučeně…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3650
13.2.15 18:53

Ahoj holky!
Demi, taky na vás myslím… už to musí být šíleně dlouhé.
Jak často se vidíš s Honzíkem a Petříkem?
A je na obzoru změna k lepšímu? A přesun domů? Přála bych vám to :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
23.2.15 23:43

Ahoj všem,

nějak nepíšu, protože k tomu prostě zatím nemám sílu. Uvědomuji si, jak odlišný je můj a váš svět. Ten náš bude už vždycky poznamenaný vážnou nemocí a rozumím tomu, že se to jiným těžko chápe. Věřím tomu, že k mnohému, o čem jsem se vám snažila psát, se nic moc říct nedá, pokud není dost odvahy. Dost z přátel, o kterých jsem byla přesvědčená, že jimi jsou, nemělo zájem vědět, jak na tom je Daneček, hodně z nich mi neustále ubližovalo dotazy: tak už vás pustili? Už jste asi doma, co? Mně se právě tohle jiným těžko neustále vysvětluje, protože je to už po nějakém čase bolavé, že prostě ještě domů nemůžeme.

S Honzíkem a Petříkem jsem se neviděla už měsíc a půl, jen vím, že byli nemocní a babička na ně byla sama s manželem, který pendloval mezi Ostravou a Prahou. Nebýt sousedů, všichni se na nás vykašlali. Daneček tady mnoho dnů prozvracel, trpěl a stále trpí silnou anemií, i přes injekce na podporu krvetvorby, i přes transfuze krve. Nezbývá než doufat, že Pán Bůh vykoná ještě takový zázrak a krev se časem začne tvořit tak, aby okysličovala vnitřní orgány.
Vzhledem k tomu, že bílkovina v moči je už delší čas nulová, rýsuje se konečně reálná možnost, že nás propustí domů. Na propustku už jsme byli předminulý víkend u tety v Krči.

Když bude dobře, budeme jezdit do Prahy 1× týdně na výměny krevní plasmy a kontroly.

Přeji všem krásné dny!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
24.2.15 09:49

Demi :hug:
máš pravdu, že kolikrát prostě nevím jak reagovat, co říct :(.
Osobně vlastně víc než co jiného pociťuju bezmoc, neschopnost ti (či Danečkovi) jakkkoli přispět/prospět.

Nicméně o vás často mluvíme- děti vzpomínají na prázdniny, kdy jsme se viděli, a s ostatníma mámama v modlitební skupince se za vás a za Danečkovo zdraví modlíme.

Díky, žes to takhle napsala, jak vnímáš to mlčení, i reakce z okolí.

pa, nepřestávám na vás myslet a modlit se

har.

co ostatní? napište jak je u vás? Jitko, dcera stále bez reakce? nějak doufám, že je to spíš obranný mechanismus se neozývat… připomíná mi to trochu otce, kteří po rozvodu žijí bez rodin, často se časem ukáže, že jejich „neexistence“ byla daná nejen sobectvím, ale prsotě přesvědčením, že dětem je lépe, když se neozývají vůbec, než jednou za dva měsíce a zas zmizet- sice je to pro mne stále nepochopitelné, ale oni to skutečně vnímají jako lepší řešení pro dítě, které svým zvláštním způsobem milují.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
22939
24.2.15 11:59
@harpyje píše:
Demi :hug:
máš pravdu, že kolikrát prostě nevím jak reagovat, co říct :(.
Osobně vlastně víc než co jiného pociťuju bezmoc, neschopnost ti (či Danečkovi) jakkkoli přispět/prospět.

Nicméně o vás často mluvíme- děti vzpomínají na prázdniny, kdy jsme se viděli, a s ostatníma mámama v modlitební skupince se za vás a za Danečkovo zdraví modlíme.

Díky, žes to takhle napsala, jak vnímáš to mlčení, i reakce z okolí.

pa, nepřestávám na vás myslet a modlit se

har.

co ostatní? napište jak je u vás? Jitko, dcera stále bez reakce? nějak doufám, že je to spíš obranný mechanismus se neozývat… připomíná mi to trochu otce, kteří po rozvodu žijí bez rodin, často se časem ukáže, že jejich „neexistence“ byla daná nejen sobectvím, ale prsotě přesvědčením, že dětem je lépe, když se neozývají vůbec, než jednou za dva měsíce a zas zmizet- sice je to pro mne stále nepochopitelné, ale oni to skutečně vnímají jako lepší řešení pro dítě, které svým zvláštním způsobem milují.

Ahoj harpyje,
mám to trochu jinak, než jak píšeš.
Zuzka se mi 2× ozvala, teď minulý týden. První krok vpřed jsem ale udělala já.
Zavolala jsem jí, že chci pokřtít Robíka, to nebyla proti. Takže o Velikonocích ho nechám pokřtít.
Potom mi napsala, jak se kluci mají, jak se daří neteři a synovcům a jednou zavolala a mluvila i s klukama.
A vlastně asi před 6 nedělema u nás přespala, protože byla vánice (bydlí v Litoměřicích) a vlaky nejely. V noci přijela, brzy ráno odjela.
To bylo všechno.
Byla bych ráda, kdyby to mezi námi tak neskřípalo, ale nic s tím já neudělám, je to její volba.

Demi,
ode mne pořád platí, když budeš v Praze, zavolej, zastavím se. :hug: :*
Držím všechny :palec: :palec: :palec: :palec:.
Pán Vás ochraňuj.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3758
24.2.15 13:04

@Demi

moc tě zdravím! Taky na vás často myslím a říkám si, jak se vede Danečkovi…díky aspoň za tyto zprávy! Je mi líto, že musíte být stále v Praze, ale máš obrovskou podporu vlastní rodiny - to je veliký dar! A ti se na vás určitě „nevykašlou“ a máš báječného manžela, jak píšeš, že pendluje mezi Prazou a Ostravou atd. a ještě musí chodit do práce atd… :palec:

U mě by to bylo na dlouhý předlouhý román…, naše rodina se totálně rozpadla, doslova a do písmene - rozpadla - po smrti mojí maminky. Já tak moc doufala, že se vše urovná, že se „semkneme“, budeme se vídat často - jak s otcem, tak s bráchou - a po 3 letech po její smrti jsou ty vztahy horší než mezi cizími lidmi. Otec se totálně izoloval - nechce nic a nikoho, kluci ho nezajímají, když za ním přijedu, tak dělá, jako bych tam vůbec nebyla a to mu peru, žehlím, vozím jídlo atd. Však taky už dost ty návštěvy omezuju, protože se to jednak stíhat nedalo a jednak bych se fakt zbláznila. S bráchou - o mnoho horší než dřív, komunikace žádná, jezdí výhradně za otcem, nás vůbec nekontaktují, když sem přijedou atd…

Tchýňka mi přímo do očí řekla, že se ve mně naprosto zklamala a vůbec nechápe, „co jsem to za ženskou“, že jsme „jí zničili život“ atd. atd. - tohle řekla mně, bez přítomnosti manžela, takže k ní jezdit taky nemůžu (jezdila jsem tam cca 1× měsíčně s děckama, s kytkama, dárkama atd.) - manžel tam zdaleka takto nejezdil, veškeré vztahy s ní jsem udržovala celá léta jenom já - a tímto jejím „výlevem“ před cca 2 lety všechno skoncovala. Je to její věc, její volba, já mám svědomí absolutně čisté, že jsem jí nic neprovedla.

Jako obrovské štěstí beru to, že kluky mám těch 7 let od sebe - tj. že Ina je v 9. třídě a B. v první - a Ina ho vyzvedává z družiny a ráno jdou spolu do školy. Když ovšem nastane „krizovka“ ;) - jako například den, kdy Ina jede nonstop až do večera (nemá ani pauzu mezi hodinama a ještě jede na svůj kroužek), tak místo svého oběda vyzvedne B., přivede domů a letí zpátky do školy a přijde až večer. Nemám absolutně komu říct o pomoc s Bédou - příští rok v 2. třídě už teda chce chodit sám, ale tento rok do června ještě pár takových „krizovek“ nastane ;)

Jednu sousedku ochotnou jsem sice měla - ale jenom že nám pohlídala dům, když jsme byli vloni v červnu na týden všichni pryč, ale to bylo všechno :nevim:, ona byla dlouho bez práce, takže byla doma, teď už práci má ;) - takže opět scénář: SAMI. Kolikrát jdu i ráda do práce mezi kolegy, protože „mezi lidmi“ je mi přece jenom líp… ;)

Moc zdravím do Prahy a určitě dej vědět, jak je opět Danečkovi :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3650
24.2.15 20:06

Demi, jdu do sebe, omlouvám se, jestli jsem někdy v minulosti nevhodně reagovala a měla nějaké hloupé otázky :oops:
Já jsem si právě taky říkala, že jste tam už dlouho a ta izolace od vnějšího světa musí být hrozná :,( Ale také na vás myslíme velmi často a upřímně doufám, že budete už brzy doma.
Pokud byste se ještě domů nedostali, popřemýšlím také, jak a kdy za vámi dojít. Je to trochu logistika, do Prahy jezdím pracovně, jenže to je na pracovní jednání a cesta tam + jednání + cesta zpět je většinou jediné, co se dá zvládnout, abych se vrátila a vyzvedla děti - někdy ani to ne a musím požádat naše nebo hlídací tetu.

Je strašně smutné, co píšete, hlavně Gerberka, když člověk nemá koho požádat o pomoc.
Vážím si toho, že my tady takovou pomoc máme, jsem vděčná, že moje maceška funguje jako babička na 100%.
No, takové smutné úvahy. Ale na druhou stranu, když je fakt zle, tak i tady se našla pomoc pro některé z nás, když bylo potřeba, v tom je zase naděje :andel:

Gerberko, ale zase je moc hezké, že starší takto pomáhá, že kluci mají jeden druhého :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
693
24.2.15 22:25

Ahoj holky!
Moc málo se ozývám. Hodně řešíme, co bude dál a je toho moc, je to složité a hodně se nám převrátí život. Ale s Boží pomocí to nějak zvládneme.

Demi, často na vás myslím. A jsem vděčná za jakoukolov zprávu. Motlitbou na vás nezapomínám.

Gerberko, ani nevíš, jak ti rozumím. Když umřela babička, věděla jsem, že někoho už neuvidím vůbec a někoho moc málo. Také mám pocit, že jsme na všechno sami. Manželova máma naštěstí Aničku trochu hlídá, ale moc se snažíme zvládat to sami.

Holky, opatrujte se. Nemám moc sílu psát. Je toho tolik, co chtě nechtě musím přežvýkat.
 R.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
25.2.15 18:47

Ahoj všem,

vidím, že každý z nás řeší větší nebo menší problémy, a fakt to někdy vypadá, že je to na kočku. Ale jsou věci, které se dají ovlivnit nebo řešit, protože jsou nějak řešitelné, a to si říkám i sama pro sebe. Dokud existuje nějaká cesta, jak z problémů ven, najde se i nějaké řešení. Někdy je řešením i neřešení.
Nejhorší je nejistota, a mlha okolo ní, protože nevíte, co se bude dít a co se dá očekávat, a do jaké míry to může být fatální. Když nehrozí nic fatálního, netrápím se. Na to už jsem zažila děsů víc než dost.
Tady v nemocnici se člověk setká s tolika nemocemi, o kterých ještě nedávno neměl ani tušení, že se s nimi může život zdát nesnesitelný. A taky je vidět, kolik toho vydrží máma. Protože v mnoha případech nevydrží táta.

Jestli nás v pátek pustí, stejně pojedeme domů s tím, že ještě nic nemáme vyhráno. Pokud se příznaky Danečkovy nemoci vrátí, čeká nás biologická léčba, která se používá jen pro nejtěžší případy a diagnózy, je proto velmi drahá.

Právě včera jsem se „citlivě“ dověděla, že jsme pro nemocnici velice nákladní pacienti, neboť Danečkova léčba dosud stála cca 500 tisíc Kč (a to zdaleka tuto léčbu nepotřeboval v kompletní formě), ovšem pojišťovna uhradila jen něco přes 100 tisíc Kč. Na zbytek si musí nemocnice vydělat, například léčbou řady pacientů s kašlem nebo gastroenteritidou.
No co naděláme. Peníze ve zdravotnictví jsou, ale tak nějak někde jinde, možná v platbách za nákupy a servis předražených přístrojů. V každé jiné vyspělé zemi by z něčeho takového byl skandál, ale kdepak u nás.

Až zase budu něco vědět, ozvu se!

Moc zdravím :mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová